Mein Name ist David Brown, und ich bin dankbar für die Möglichkeit, diesen Artikel zu schreiben. Ich habe mich entschieden, einen offeneren Dialog mit meiner chronischen Erkrankung zu führen. Es ist mir nicht leicht gefallen, aber ich bin auf dem Weg zu einer gesünderen Beziehung zu dem, was ein lebenslanger Schmerz war.
Die Ärzte bemerkten sofort, dass etwas nicht stimmte, als ich ein Baby war. „Es ist kein Knochenkrebs“, sagten sie meiner Mutter. Stattdessen diagnostizierten sie „verkehrte Hüften“.
Heute weiß ich, dass ich eine kongenitale bilaterale Hüftdysplasie habe. Dies ist eine Anomalie der Hüftpfanne, die Reibung im Gelenk verursacht.
Hüftdysplasie ist die häufigste Ursache für Arthrose bei jungen Erwachsenen. Die Schmerzen treten am häufigsten in der Leiste, im unteren Rücken und in den Hüftgelenken auf. Sie kann sich auch auf die Kniegelenke auswirken.
Die abnorme Hüftpfanne kann auch die Elastizität der Bänder und Kniesehnen beeinträchtigen. Die Folge ist ein schmerzhafter, unflexibler Unterkörper.
Der Zustand erfordert therapeutische und medizinische Schmerzbehandlung sowie invasive Eingriffe wie Hüftprothesen, da der Verschleiß die Gelenke schädigt.
Ich bin mit Freunden gesegnet, die ihre eigenen Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen haben. Ich habe beobachtet, wie sie damit umgehen, Verantwortung übernehmen und ihre Gefühle zum Ausdruck bringen, und das hat mich inspiriert.
Ich möchte meinen Schmerz mehr erforschen und verstehen, warum ich mich nie wohl dabei gefühlt habe, darüber zu sprechen. Ich habe keinen Zweifel, dass ein Teil meines Unbehagens existenzielle Schuldgefühle sind. Ich weiß, dass andere Menschen täglich schlimmere Schmerzen haben als ich. Wir sind uns alle bewusst, dass unsere Gelenke an uns herumstoßen und reiben.
Meine Eltern ermutigten mich, so zu leben, als ob die schmerzhafte Beweglichkeit kein Hindernis wäre. Sie haben nicht darüber gesprochen, also habe ich es auch nicht getan. Das drängte mich dazu, mit dem Leben weiterzumachen, ohne zu klagen oder viel Hilfe zu suchen. Das Problem dabei ist, dass ich nie den richtigen Moment fand, um jemandem von meinem Zustand zu erzählen. Der Moment geht vorbei, und das kann hart sein.
Die Dysplasie wurde nicht in meinem Schulzeugnis vermerkt, niemand hat es gegenüber einem Vereinsvorsitzenden erwähnt, und ich habe es nicht einmal meinem Manager gegenüber erwähnt. Die meisten Menschen, denen ich am nächsten stehe, wissen es nicht, und das ist für mich in Ordnung so. Ich möchte keine Erklärung für eine Sonderbehandlung abgeben. Ich möchte mich auch nicht minderwertig fühlen. Ich kann alles machen, was ich will – auch mit den Schmerzen.
Die meisten Kinder haben ihre literarischen Helden, wie Hermine Granger oder Sherlock Holmes … aber meiner war der lahme Junge aus „Der Rattenfänger„. Statt einer mahnenden Warnung, Vereinbarungen einzuhalten, wurde daraus eine düstere Moralgeschichte – von meiner Mutter als Gute-Nacht-Geschichte erzählt – über einen klugen Jungen, der seine Lahmheit zu seinem Vorteil nutzt.
Er rannte nicht mit seinen Freunden in eine Idylle aus Karamell und Regenbögen, sondern nahm sich die Zeit, das größere Bild zu betrachten. Er erkannte die Gefahr der Berghöhle, in der seine Altersgenossen versiegelt und begraben enden würden, und überlebte, um die Geschichte zu erzählen.
Meine Mutter meinte es gut; sie wollte mir jemanden geben, zu dem ich eine Beziehung aufbauen konnte, und es hat funktioniert. Ich habe immer versucht, das Positive an meinem Zustand zu finden.
Aufwachsen mit Schmerzen
Als Teenager lebte ich ziemlich heimlich mit Schmerzen. Während meiner Kindheit sagte mir niemand wirklich, warum ich Schmerzen hatte oder hinkte, abgesehen von „du hast eine verkehrte Hüfte“. Natürlich klingt „umgekehrte Hüften“ völlig erfunden; ich dachte immer, es sei so, als würde jemand behaupten, er habe eine vernebelte Lunge oder ein hoppelndes Auge.
Wann immer meine Freunde mich sahen, wie ich ein Bein über das andere stolperte, humpelte, Schmerzen hatte oder mit übereinander gestellten Füßen stand, löste die Aussage, ich hätte „umgekehrte Hüften“, offensichtliche Folgefragen aus, auf die ich keine Antwort hatte. Ich fühlte mich wie ein Betrüger.
Ich suchte zwar im Internet, aber das war in den 1990er Jahren, und das Internet lieferte keine Suchergebnisse für umgekehrte Hüften. Es schien so, als wäre der Zustand nicht von Bedeutung, weil er auf keiner der 10.000.000 Seiten des Internets dokumentiert war.
Verstehen Sie mich nicht falsch – es ist nicht so, dass ich keine medizinische Behandlung und Therapie bekommen hätte. Die Ärzte röntgten, maßen, drehten und manipulierten regelmäßig meine Oberschenkel und Hüften. Meine Mutter war besorgt, dass sich meine Haltung verschlechtern könnte, also knackte ein Osteopath einmal im Monat meine Wirbel und schwenkte meine Beine.
Ich machte jeden Morgen vor der Schule krankengymnastische Übungen. Meine Eltern erklärten mir nie ganz, was die Ärzte sagten, und ich war zu jung, um von Ärzten direkt angesprochen zu werden.
Während der Pubertät boten mir Spezialisten an, mein Becken und meine Oberschenkelknochen zu brechen und neu einzustellen. Ich würde monatelang in Traktion sein, und meine Beinknochen würden mit Metallstiften fixiert werden, damit sie regelmäßig für das Knochenwachstum aufgekurbelt werden.
Ich stellte mir die Station vor und sah Krankenschwestern, die eine bandagierte Version von mir in ein Krankenhausbett hievten. Ich stellte mir vor, wie sie mich ausbluten ließen und wie Ärzte mit Ratschen herumhantierten, die sich in meine Knochen bohrten. Ich stellte mir einsame Tage vor, an denen ich aus dem Fenster auf einen scheinbar endlosen Parkplatz starrte.
Ich lehnte ab, und das war es dann auch schon. Als junger Erwachsener hörten alle Arzttermine auf. Die Höhle schloss sich, und ich humpelte vom Berg in die Welt. Ich erhöhte die Schmerztabletten ein wenig, verbesserte die Qualität meiner Gelenkstützen und ging so geräuschlos wie immer weiter.
Mehr lernen und endlich einen Arzt aufsuchen
Ich habe meinen Zustand geheim gehalten, wenn ich es wollte, und das war oft der Fall. Abgesehen von meinem Hinken gibt es nichts, was darauf hindeutet, dass ich etwas anderes bin als ein normal funktionierendes Skelett.
Allerdings hat mich die Geheimhaltung in meinem eigenen Körper isoliert.
Das Bewusstsein, dass ich mir meines Zustandes immer bewusst war, aber so wenig davon verstand, machte mich fertig. Auch die Schmerzen wurden immer schlimmer.
Ich erwog einen Gehstock, aber brauchte ich einen, oder wäre er nur eine Affekthandlung, um meinen Zustand zu verbreiten, symbolisch für einen Schrei?
Diese Frage half mir, mich zu verpflichten, mehr über meine Krankheit herauszufinden – zum ersten Mal als Erwachsene.
Indem ich mit Freunden sprach und Unterstützungsnachrichten in den sozialen Medien erhielt, gewann ich allmählich das Vertrauen, einen Arzttermin zu vereinbaren.
Ich war nervös, einen Arzt aufzusuchen. Würden sie etwas finden, nach all dieser Zeit? Existierten umgekehrte Hüften tatsächlich? Würden sie ein Mittel anbieten, um die Schmerzen loszuwerden? Das war eine seltsam beängstigende Aussicht für mich. Meine Beziehung zu meinen Schmerzen ist masochistisch. Der Schmerz, so habe ich oft gedacht, passt zu mir.
Ich habe meinen speziellen Schmerz kennengelernt. Wir sind keine Freunde, aber die Verbindung ist auch nicht giftig. Es hat nie meine Entscheidungen gelenkt, aber es versteht, wozu ich fähig bin. Er sagt mir, dass ich mich nicht selbst bemitleiden soll, aber er erinnert mich daran, dass ich zerbrechlich bin und vorsichtig mit mir sein muss.
Der Schmerz ist auch etwas, gegen das ich mich auflehnen kann – sogar wütend. Wenn ich es brauche, bringt er mich dazu, wieder einen Fuß vor den anderen zu setzen und einen weiteren heulenden Schritt zu machen. Das sind meine Beine. Das ist mein Schmerz. Das ist meine Art, durchs Leben zu gehen. Wäre ich derselbe Mensch ohne sie?
Der Arzt fragte mich, auf einer Skala von 1-10, wie stark die Schmerzen seien. Schmerzen auf einer willkürlichen Skala zuzuordnen, ist eine merkwürdige Sache. Es ist ein mechanisches Taubheitsgefühl, eine surrende elektrische Spule, heißer Pudding über warmem Apfelkuchen. Es ist ungefähr eine 6?
Er schickte mich zum Röntgen. Die Krankenschwester positionierte mich unter dem Blendenapparat mit ihren kalten Händen auf meinen Hüften.
Endlich sah ich ein Röntgenbild von meinem Becken und meinen Hüften, und es war wunderschön. Ich wollte ein Buntglasfenster daraus machen. Es war das erste Mal, dass ich sehen konnte, was mich bedrückte. Statt einer gekrümmten Kugel und Buchsen, passten meine Hüftgelenke wie Stecknadeln in mein Becken. Ich sah weißen Nebel um die Gelenke: Arthritis.
Die Ergebnisse wurden zurückgegeben. Der Arzt nahm die Computermaus und scrollte mit der ganzen Körpersprache eines Seufzers durch die Notizen auf seinem Monitor.
„Sie haben eine kongenitale bilaterale Hüftdysplasie“, sagte er. „Es gibt Abnutzungserscheinungen, aber nichts, worüber man sich allzu große Sorgen machen müsste. Ihre extreme Unbeweglichkeit in diesem Bereich führt dazu, dass Sie an den Kniesehnen und Sehnen ziehen, die mit zunehmendem Alter an Elastizität verlieren.“
„Nehmen Sie Schmerzmittel, wenn Sie sie brauchen. Versuchen Sie, Übungen von einem Physiotherapeuten zu bekommen, um diese Weichteile zu dehnen. Das ist alles, was ich sagen kann, um Ihnen zu helfen.“
Wie meine Diagnose mein Leben veränderte
Die Röntgenbilder zu sehen und eine Diagnose zu bekommen, half mehr, als ihm bewusst war. Die Antworten waren mehr als seine kurze Prognose. Ich fühle mich jetzt selbstbewusst mit dieser Krankheit. Sie ist gültig: Sie hat einen medizinischen Namen, und ich habe ein Institut gefunden.
Einen Arzt aufzusuchen, der entschlossen ist, mehr über meinen Zustand zu erfahren, war großartig. Ich fühle mich bereits zunehmend wohler damit, mit meinem Zustand als normalem Teil des Lebens zu leben, und ich nehme offen Schmerzmedikamente und stelle alle Gelenkstützen ein. Und wenn ich nach meiner Erkrankung gefragt werde, antworte ich gerne. Ich kann in die Richtung eines ganzen Instituts weisen.
Heute versuche ich, der Stärke zu folgen, die ich bei meinen Freunden sehe. Ich gehe positiv an meine Schmerzen heran, als Teil einer normalen Lebensweise, offen und ohne Schuldgefühle, was meine Einschränkungen angeht oder was ich tue, um damit umzugehen.
Ich suche nicht nach Mitleid, aber ich fühle mich nicht schlecht, wenn ich die Zeiten, in denen ich kämpfe, ausspreche. Der Schmerz ist nicht mehr emotional negativ aufgeladen als ein großes Geheimnis.
Ich möchte meinen Freunden – sie wissen, wer sie sind – dafür danken, dass sie mich mit ihnen, nun in unserem eigenen Tempo, zum offenen Mund des Berges reisen lassen.
Alles, was mir jetzt noch fehlt, ist ein Beckenknochen-Tattoo auf meinem Unterarm, und ich werde bald einen Termin buchen.