Mukoviszidose (CF) kann die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen und ihre Lebenserwartung beeinflussen. Wie lange jemand mit Mukoviszidose erwarten kann zu leben, hängt von ihrem Alter und dem Stadium ihrer Erkrankung ab.

Vor den 1980er Jahren wurde etwa die Hälfte der Menschen mit CF nicht älter als 20 Jahre. In den letzten Jahrzehnten hat sich die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose jedoch dramatisch verbessert.

Dank der Fortschritte in der Behandlung und Pflege können Menschen mit Mukoviszidose heute mit einer deutlich höheren Lebenserwartung rechnen. Jüngste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass bis zum Jahr 2025 die Zahl der Erwachsenen, die mit Mukoviszidose leben, um etwa 75 % ansteigen wird.

Mehrere Faktoren – einschließlich des Geschlechts, des Lebensstils, etwaiger Infektionen und der Art der CF-Genmutation, die eine Person hat – können die Lebenserwartung beeinflussen.

Einige Untersuchungen haben ergeben, dass Menschen mit Mukoviszidose Informationen über die Lebenserwartung als nützlich empfinden. Sie können insbesondere bei der Formulierung eines Gesundheitsplans und dem emotionalen Umgang mit der Erkrankung helfen.

In diesem Artikel betrachten wir die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose in Abhängigkeit von ihrem Alter und anderen Faktoren.

Lebenserwartung nach Geburtsjahr

Das Patientenregister der Cystic Fibrosis Foundation erfasst Menschen mit Mukoviszidose, die in spezialisierten Zentren in den Vereinigten Staaten behandelt werden.

Der jährliche Datenbericht des Patientenregisters veröffentlicht das mediane prognostizierte Überlebensalter von Menschen mit Mukoviszidose basierend auf ihrem Geburtsjahr. Der Median des voraussichtlichen Überlebensalters ist eine international anerkannte Methode zur Schätzung der Lebenserwartung.

Im Gegensatz zu einem Mittelwert verwendet der Median den Mittelpunkt einer Reihe von Zahlen. Er spiegelt genauer das Alter wider, das eine Person mit Mukoviszidose voraussichtlich erreichen kann.

Basierend auf den Statistiken von 2017 sind die Mediane des voraussichtlichen Überlebensalters:

Geburtsjahr Median des voraussichtlichen Überlebensalters
1993–1997 31
2003–2007 37
2013–2017 44

Die Daten zeigen auch, dass die Hälfte aller im Jahr 2017 geborenen Babys mit Mukoviszidose 46 Jahre oder älter werden wird.

Andere Statistiken deuten darauf hin, dass mehr als 50 % der im Jahr 2018 geborenen Babys mit Mukoviszidose und 50 % der Menschen mit Mukoviszidose, die im Jahr 2018 30 Jahre oder älter sind, wahrscheinlich mindestens das fünfte Lebensjahrzehnt erreichen werden.

Es ist wichtig zu beachten, dass kleine Veränderungen in der CF-Population erhebliche Auswirkungen auf die Berechnungen haben können. Die aktuellen Zahlen zur Lebenserwartung bei der Geburt sind Schätzungen, die sich von einem Jahr zum nächsten ändern können.

Ähnliche Artikel  Pflege von Menschen mit Alzheimer: Unser Leitfaden und Tipps

Außerdem berücksichtigen diese Vorhersagen nicht das Potenzial für Verbesserungen in der Pflege und Behandlung, die mit zunehmendem Alter der Menschen eintreten können.

Es ist auch wichtig zu beachten, dass diese Zahlen nur Durchschnittswerte sind. Einige Menschen werden länger leben. Tatsächlich leben einige Menschen mit Mukoviszidose bis in ihre 70er Jahre.

Lebenserwartung außerhalb der USA

Diese Statistiken spiegeln die aktuelle Lebenserwartung in entwickelten Ländern wie den USA und Großbritannien wider.

Cystic Fibrosis Worldwide weist jedoch darauf hin, dass in Entwicklungsländern wie El Salvador und Indien die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose unter 15 Jahren liegt.

Lebensqualität mit CF

Bei der Diskussion über die Lebenserwartung ist es auch wichtig, die Lebensqualität einer Person zu berücksichtigen. Wie eine Person ihre Lebensqualität einschätzt, hängt von einer Reihe von Faktoren ab, unter anderem von ihrem Alter und ihrem allgemeinen Gesundheitszustand.

Viele Menschen mit Mukoviszidose entwickeln mit zunehmendem Alter gesundheitliche Komplikationen. Einige davon können zu einer verminderten Lebensqualität und einem frühen Tod beitragen.

Mögliche Komplikationen sind:

  • Gallengangs- oder Darmverstopfungen
  • Bronchiektasie, ein Zustand, der die Atemwege schädigt
  • chronische Infektionen, einschließlich Bronchitis und Lungenentzündung
  • Diabetes
  • Unfruchtbarkeit, insbesondere bei Männern
  • Ernährungsmängel
  • Osteoporose, eine Art von Knochenerkrankung
  • Pneumothorax, bei dem sich Luft im Raum zwischen der Lunge und der Brustwand ansammelt
  • Atemstillstand

Trotz der Möglichkeit dieser Komplikationen deuten einige Untersuchungen darauf hin, dass sich die Wahrnehmung der Lebensqualität verbessert, wenn Menschen mit CF älter werden. Die Studie stützte sich auf selbstberichtete Daten von mehr als 300 Erwachsenen mit CF.

Genauer gesagt deuten die Ergebnisse darauf hin, dass Menschen mit Mukoviszidose mit zunehmendem Alter ihre Behandlungslast anders wahrnehmen und ihr „emotionales Funktionieren“ zunimmt.

Dies ist jedoch von Person zu Person unterschiedlich. Zum Beispiel schätzen Menschen mit einer besseren Lungenfunktion ihre Lebensqualität durchweg höher ein als Menschen mit einer schlechteren Lungenfunktion.

Endstadium der CF

In den späteren Stadien der Mukoviszidose verursachen Komplikationen oft ernsthafte Probleme für die Betroffenen. Diese Komplikationen betreffen typischerweise die Lunge, sie können aber auch das:

  • das endokrine (Hormon-)System
  • Eingeweide
  • Leber
  • Bauchspeicheldrüse

Die häufigsten Todesursachen bei Menschen mit Mukoviszidose sind Atemversagen und chronisch fortschreitende Lungenerkrankung.

Andere Erkrankungen, wie z. B. eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung, können zu tödlichen Herz-, Lungen- oder Nierenproblemen führen.

Faktoren, die die Lebenserwartung beeinflussen

Mehrere Faktoren können die Lebensqualität und Lebenserwartung eines Menschen beeinflussen. Dazu gehören:

Alter

Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko für Komplikationen, von denen einige tödlich sein können.

Ähnliche Artikel  Die beste Ernährung für psychische Gesundheit: Können bestimmte Lebensmittel helfen?

Andere Faktoren können jedoch einen größeren Einfluss auf die Lebenserwartung haben, weshalb manche Menschen mit Mukoviszidose bis in die 70er Jahre leben.

Geschlecht

Frauen mit Mukoviszidose haben eine schlechtere Lebensperspektive als Männer mit dieser Erkrankung. Einige Untersuchungen legen nahe, dass dies auf das erhöhte Sterberisiko bei Frauen mit CF zurückzuführen ist.

Gesundheitszustand

Die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose hängt weitgehend von den Komplikationen ab, die sie entwickeln. Zu den Erkrankungen, die mit einer geringeren Überlebensrate verbunden sind, gehören:

  • bestimmte Infektionen, einschließlich Staphylococcus aureus
  • Diabetes, bei Frauen
  • weiblich zu sein
  • Unterernährung
  • niedriger Body-Mass-Index (BMI)
  • Pankreasinsuffizienz
  • niedrige Lungenfunktion
  • häufige pulmonale Exazerbationen oder Episoden, in denen sich die Lungensymptome verschlimmern

Gen-Variationen

Bis heute haben Forscher über 1.700 Mutationen im CFTR-Gen entdeckt, die zu Mukoviszidose führen können. Einige Mutationen verursachen schwerere Symptome als andere, und einige können mit einem früheren Tod in Verbindung gebracht werden.

Die Delta-F508-Mutation ist zum Beispiel eine, die Wissenschaftler mit einer kürzeren Lebenserwartung in Verbindung gebracht haben. Dies ist die häufigste Mutation, die etwa 70 % der Mutationen ausmacht.

Behandlungen

Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten für Mukoviszidose. Oft erhalten die Betroffenen eine Kombination von Behandlungen, abhängig von ihren Symptomen und Komplikationen.

Zum Beispiel können Menschen mit schweren Lungenproblemen eine Lungentransplantation benötigen. Obwohl dies keine Heilung der Mukoviszidose bedeutet, kann eine Transplantation das Überleben und die Lebensqualität verbessern. Die 5-Jahres-Überlebensrate nach einer Transplantation liegt bei etwa 50 %.

Neuere Behandlungen, einschließlich inhalativer Antibiotika und anderer Medikamente, haben die Lebenserwartungsrate erhöht und werden sie wahrscheinlich auch in Zukunft weiter erhöhen.

Außerdem bedeutet die Verfügbarkeit von Neugeborenen-Screening-Tests in allen 50 Staaten, dass die meisten Menschen in den USA eine Diagnose und Behandlung im frühesten Stadium erhalten können. Im Allgemeinen gilt: Je früher die Behandlung beginnt, desto besser sind die Aussichten.

Andere Faktoren

Einige andere Faktoren können eine Rolle bei der Lebenserwartung spielen. Zum Beispiel kann die Exposition gegenüber Zigarettenrauch oder ein niedriger sozioökonomischer Status das Risiko eines früheren Todes erhöhen.

Ausblick

Obwohl es keine Heilung für Mukoviszidose gibt, leben Menschen mit dieser Erkrankung heute länger als je zuvor. Auch ihre selbstberichtete Lebensqualität ist viel besser als in früheren Jahrzehnten.

Forscher erforschen weiterhin die genetischen Mutationen, die Mukoviszidose verursachen, und arbeiten an möglichen Behandlungen und Heilungsmöglichkeiten.

Für Menschen mit Mukoviszidose ist es wichtig, optimistisch in die Zukunft zu blicken, da die Wissenschaft weiterhin Fortschritte macht.