Fortgeschrittene Multiple Sklerose: Symptome und Tipps für das Management

Multiple Sklerose entwickelt sich, wenn eine Immunreaktion die Schutzhülle um die Nerven im Gehirn und Rückenmark beschädigt. Schwere Symptome sind nicht üblich, aber sie können Lähmungen und Sehverlust umfassen.

Wenn die Myelinscheide geschädigt ist, kann dies zu einer Vielzahl von Symptomen im ganzen Körper führen.

Manche Menschen entwickeln milde Symptome, und die Multiple Sklerose (MS) ist selten tödlich. Bei manchen Menschen können die Symptome jedoch schwerwiegend sein.

MS entwickelt sich in Stadien. Die meisten Menschen erleben nie das fortgeschrittene Stadium und werden wahrscheinlich mobil bleiben. Die National Multiple Sclerosis Society stellt fest, dass 2 von 3 Menschen mit MS nie die Fähigkeit zu gehen verlieren.

Bei einigen Menschen verschlimmern sich die Symptome jedoch zunehmend. Bei manchen Menschen treten die Symptome sogar häufiger auf als bei anderen. Fortgeschrittene MS kann die Funktionsfähigkeit einer Person stark beeinträchtigen.

Derzeit gibt es keine Heilung für MS, aber neue Behandlungsmethoden versprechen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Fortgeschrittene MS

Wenn MS ein fortgeschrittenes Stadium erreicht, kann eine Person einen Verlust der Mobilität und andere lebensverändernde Symptome erfahren. Sie können möglicherweise nicht mehr sprechen, schreiben oder gehen und benötigen eine spezielle Pflege, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen.

MS ist keine tödliche Erkrankung, außer in den sehr seltenen Fällen, in denen sie schnell voranschreitet. Die National Multiple Sclerosis Society erklärt jedoch, dass MS das Leben einer Person um bis zu 7 Jahre verkürzen kann.

Nach Angaben des National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) hat eine Person mit MS jedoch ungefähr die gleiche Lebenserwartung wie eine Person ohne die Krankheit.

Die jüngsten Fortschritte in der Medizin tragen dazu bei, Menschen mit MS eine normale Lebenserwartung und Lebensqualität zu ermöglichen.

Klicken Sie hier, um mehr über die Lebenserwartung von Menschen mit MS zu erfahren.

Symptome

Die Symptome und der Verlauf von MS sind bei jedem Menschen unterschiedlich. Es gibt keinen klaren Zeitrahmen dafür, wie sich die Symptome entwickeln oder welche Symptome auftreten werden.

Menschen mit schweren MS-Symptomen können eine der folgenden Beschwerden haben:

• Schmerzen in den Muskeln, Nerven und Gelenken
• Spasmen, Steifheit und Muskelkrämpfe
• Müdigkeit
• Atembeschwerden
• Zittern, Unruhe oder Probleme mit der Koordination
• Taubheit und Kribbeln
• sensorische Veränderungen
• Entzündungen in der Lunge
• Darm- oder Blaseninkontinenz
• Verstopfung
• Nieren- und Harnwegsinfektionen
• Lähmungen
• Verlust der Beweglichkeit des oberen und unteren Körpers
• Schwäche und Schwindelgefühl
• Schwierigkeiten beim Kauen oder Schlucken
• Sprachschwierigkeiten
• Probleme mit dem Gedächtnis und dem Denken
• Emotionale Störungen, wie Depressionen, Stimmungsschwankungen und Wut
• Druckgeschwüre, wenn eine Person nicht in der Lage ist, sich alleine zu bewegen
• Sehverlust oder anhaltendes Doppeltsehen
• Hörverlust
• Kopfschmerzen
• Krampfanfälle
• Osteoporose, durch mangelnde Mobilität

In einigen Fällen besteht auch die Gefahr von Selbstmordgedanken und -versuchen.

Die Veränderungen, die MS mit sich bringt, können lebensverändernd sein und sowohl die Lebensqualität als auch die Beziehungen zu anderen beeinträchtigen. Diese Veränderungen können sich auch auf das Leben der Angehörigen und Betreuer auswirken.

Bewältigung der Herausforderungen

MS kann die psychische Gesundheit einer Person beeinträchtigen, und einige Betroffene können Depressionen entwickeln. Außerdem können Schwierigkeiten mit dem Denken und dem Gedächtnis zu Frustration, Ärger, Angst und möglicherweise Schuldgefühlen führen.

Menschen mit MS machen sich möglicherweise auch Sorgen über die Finanzen und die Notwendigkeit von Anpassungen im Haus, z. B. um den Zugang zu einem Rollstuhl zu ermöglichen.

Die Hotline der Nationalen Multiple-Sklerose-Gesellschaft (1-800-344-4867) kann zu vielen praktischen Fragen beraten, mit denen Menschen konfrontiert werden können.

Pflegende sollten sich über diese möglichen Gedanken und Erfahrungen im Klaren sein. Ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, was die Person erlebt, kann ihnen helfen, eine bessere Pflege zu bieten. Die Pflege einer Person mit einer chronischen Erkrankung kann auch eine Herausforderung sein. Pflegende sollten auch darauf achten, dass sie sich Zeit für sich selbst nehmen.

Eine Auszeit zu nehmen oder einen Freund oder ein Familienmitglied einzuladen, die Pflege für eine Weile zu übernehmen, kann dem Pflegenden helfen, sein eigenes geistiges und körperliches Wohlbefinden zu erhalten.

Für Menschen, die einen geliebten Menschen mit MS pflegen, bietet die National Multiple Sclerosis Society eine nützliche Broschüre an, die Details darüber gibt, wie man mit vielen Aspekten der fortgeschrittenen MS zurechtkommt.

In diesem Artikel erfahren Sie mehr über Stimmungsschwankungen und MS.

Mehr lernen, die Kontrolle übernehmen

So viel wie möglich über eine chronische Erkrankung zu lernen, kann einer Person dabei helfen, mehr Kontrolle über ihre Situation zu haben.

Beispiele hierfür sind:

• Lernen Sie über Hilfsmittel: Diese und andere Technologien können einer Person helfen, aktiv und produktiv zu bleiben.
• Informieren Sie sichüber Hilfsmittel, bevor der Bedarf entsteht: Zu warten, bis Schwierigkeiten auftreten, kann den Stress bei der Organisation von zusätzlicher Hilfe, wie z. B. betreutes Wohnen, erhöhen und die Suche nach einem geeigneten Platz erschweren.
• Sprechen Sie mit Ihrer Familie oder Ihrem Arbeitgeber über die Möglichkeiten: Es kann möglich sein, Zugang und flexibles Arbeiten zu arrangieren, was es einer Person ermöglichen kann, länger im Beruf zu bleiben. Familienmitglieder können oft bei praktischen Aufgaben helfen, wenn sie wissen, was eine Person braucht.
• Beitritt zu örtlichen MS-Selbsthilfegruppen: Diese können Ratschläge anbieten, soziale und andere Veranstaltungen organisieren und den Betroffenen helfen, sich weniger isoliert zu fühlen.
• Informieren Sie sichüber neue Behandlungen: Eine Person kann sich entscheiden, mit ihrem Arzt über einen Wechsel der Medikamente zu sprechen.

Umgang mit fortgeschrittener MS

Es gibt viele Dienste, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit fortgeschrittener MS eingehen.

Medizinische Versorgung

Eine medikamentöse Behandlung kann helfen, die Häufigkeit und Schwere von Symptomschüben zu reduzieren. Bei einer Person mit MS im fortgeschrittenen Stadium kann ein Arzt Mitoxantron (Novantron) verschreiben.

Viele andere Medikamente können helfen, die Symptome und Komplikationen zu lindern, die von Problemen beim Wasserlassen bis zu Problemen mit der sexuellen Gesundheit reichen können.

Schmerzlindernde Medikamente und Steroid-Injektionen können laut der National Multiple Sclerosis Society auch jemandem mit schweren Symptomen, einschließlich Sehverlust, helfen.

Der Fall und die Notwendigkeit einer Behandlung sind bei jeder Person anders. Ein Arzt wird jederzeit über die besten Optionen für eine Person beraten.

Ein Arzt kann einer Person auch helfen, Zugang zu Physiotherapie, Beschäftigungstherapie und anderen Arten der Unterstützung zu bekommen. Wenn es für eine Person schwierig wird, zu Hause zu leben und sich selbst zu versorgen, kann betreutes Wohnen oder stationäre Pflege eine Option sein.

Welche Möglichkeiten gibt es, um einen MS-Schub zu bewältigen? Erfahren Sie hier mehr.

Lebensstil-Therapien

Eine Person mit schweren Symptomen kann immer noch davon profitieren, einige gesunde Lebensentscheidungen zu treffen, wie z. B:

• sich so viel wie möglich im Freien aufzuhalten
• Übungen machen, die für eine Person im Rollstuhl geeignet sind
• eine gesunde und abwechslungsreiche Ernährung, die Fettleibigkeit, Herz-Kreislauf-Problemen und anderen Komplikationen vorbeugen kann
• Massagen und Wärmebehandlungen, die helfen können, Schmerzen und Stress zu lindern
• Schwimmen und Hydrotherapie können zur Schmerzlinderung beitragen

Obwohl MS in der Regel nicht tödlich verläuft, kann sie die Lebensqualität eines Menschen erheblich beeinträchtigen. Maßnahmen zur Aufrechterhaltung von Beziehungen und Interessen können helfen, die Stimmung einer Person und andere Aspekte ihrer Gesundheit zu verbessern.

Pflege und Unterstützung

Manchmal braucht eine Person, die mit fortgeschrittener MS lebt, zusätzliche Hilfe. Dies kann Palliativpflege, Hilfe im Haushalt oder andere Formen der Pflege umfassen.

Palliativpflege

DiePalliativpflege zielt darauf ab, einer Person zu helfen, sich wohler zu fühlen und die bestmögliche Lebensqualität während eines fortgeschrittenen Stadiums der MS oder einer anderen Erkrankung zu genießen.

Ein Netzwerk von Ärzten, Krankenschwestern und anderen medizinischen Fachkräften kann Palliativpflege anbieten.

Diese Art der Pflege kann körperliche, emotionale, spirituelle und soziale Bedürfnisse berücksichtigen. Sie kann auch Unterstützung sowohl für die Person mit MS als auch für ihre Familie und Freunde bieten.

Häusliche Pflege

Viele Menschen mit MS werden weiterhin in ihrem eigenen Zuhause leben, aber wenn die Symptome fortschreiten, benötigen sie möglicherweise zusätzliche Hilfe. Die häusliche Pflege kann für jüngere Menschen geeignet sein, die geistig wach sind, aber Schwierigkeiten haben, alltägliche körperliche Aufgaben auszuführen.

Die Person hat vielleicht ein Netzwerk von Familie und Freunden und kann von sozialen Kontakten und Aktivitäten profitieren, die geistig anregend sind.

Die häusliche Pflege kann denjenigen helfen, die nicht mehr in der Lage sind, eine Pflegeeinrichtung so oft zu besuchen, wie sie es brauchen. Sie kann auch dazu beitragen, ihre Lebensqualität zu erhalten.

Bei der häuslichen Pflege wird ein individueller Pflegeplan erstellt, an dem die Person mit fortgeschrittener MS, eine medizinische Fachkraft und oft auch ihre Angehörigen oder Betreuer beteiligt sind.

Zu den Dienstleistungen können gehören:

• qualifizierte Pflege
• soziale Dienste
• Hilfe bei täglichen Aktivitäten und Haushaltspflichten
• Hilfe bei der Kinderbetreuung
• Rehabilitationsleistungen

Tagesprogramme für Erwachsene

Tagesprogramme für Erwachsene konzentrieren sich oft auf Aktivitäten, die das emotionale und körperliche Wohlbefinden fördern. Dazu gehören auch Aktivitäten, an denen Menschen auf jedem Niveau der körperlichen Funktionalität teilnehmen und Spaß haben können.

Auf diese Weise können Menschen mit fortgeschrittener MS an anregenden Aktivitäten teilnehmen, die sie vor der Verschlimmerung ihres Zustands genossen haben, und neue Hobbys erlernen, die den körperlichen Veränderungen, die sie erfahren haben, entgegenkommen.

Betreutes Wohnen

Betreutes Wohnen bietet kontinuierliche praktische Unterstützung und medizinische Überwachung für Menschen mit fortgeschrittener MS und anderen Erkrankungen, die die Lebensqualität beeinträchtigen.

Einige Dienstleistungen des Betreuten Wohnens umfassen:

• 24-Stunden-Präsenz des Personals
• Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens
• Koordination der Pflege und Bereitstellung von Rehabilitationsleistungen
• Medikamentenmanagement
• Freizeitaktivitäten
• Mahlzeiten
• Haushaltsführung und Wäscheservice

Jüngere Menschen benötigen normalerweise kein betreutes Wohnen. Es ist am ehesten für ältere Erwachsene geeignet, die mobil sind, aber bei einigen Aktivitäten Hilfe benötigen. Die Person bleibt in der Regel für etwa 24 Monate in dieser Art von Unterkunft.

Die Herangehensweise an das betreute Wohnen hängt davon ab, wo eine Person lebt. Ein Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft kann mehr Informationen über die örtlichen Dienste geben.

Pflegeheime

Pflegeheime sind Einrichtungen, in denen eine Person leben kann, die nicht mehr zu Hause gepflegt werden kann, aber keine Einweisung in ein Krankenhaus benötigt.

Das Personal in einem Pflegeheim bietet Pflege, medizinische Versorgung, rehabilitative Therapien und andere spezialisierte Dienstleistungen an.

Hospizpflege

Eine Person kann eine Hospizunterbringung benötigen, wenn sie eine unheilbare Diagnose oder eine ärztliche Mitteilung über eine Lebenserwartung von 6 Monaten erhalten hat.

Hospizprogramme bieten Trostmaßnahmen und Unterstützung im Umgang mit den emotionalen, spirituellen, physischen und praktischen Problemen im Zusammenhang mit einer Erkrankung.

Ein Hospiz kann einer Person helfen, wenn sich ihr Zustand verschlimmert. Es kann auch eine Atempause für Pflegekräfte bieten.

Arten: Welche können schwerwiegend werden?

Es gibt vier Arten von MS, die wir im Folgenden behandeln. Bei einigen ist es wahrscheinlicher als bei anderen, dass sie schwerwiegend werden.

Klinisch isoliertes Syndrom

Bei einer Person mit klinisch isoliertem Syndrom (CIS) treten Symptome auf, die typisch für MS sind, aber nur einmalig auftreten können.

Für die Diagnose CIS müssen die Symptome mindestens 24 Stunden andauern und dürfen nicht auf eine andere Ursache zurückzuführen sein. Wenn sie zu einem späteren Zeitpunkt wieder auftreten, kann ein Arzt die Diagnose MS stellen. Allerdings erfüllt eine Person nicht alle Kriterien für eine vollständige MS-Diagnose, wenn solche Symptome nur einmal auftreten.

Wenn bei einer Person ein CIS auftritt, kann ein Arzt Medikamente verschreiben, um weitere Symptome und ein Fortschreiten zur schubförmig-remittierenden MS (RRMS) zu verhindern.

Wenn die Symptome nur einmalig auftreten, wird die Erkrankung nicht schwerwiegend.

RRMS

RRMS beinhaltet Perioden von Exazerbationen oder Schüben und Perioden der Remission, in denen eine vollständige oder fast vollständige Genesung eintritt. Danach ist es möglich, einen weiteren Schub zu erleben, mit klar definierten Episoden neuer Symptome.

Etwa 80 % der Menschen mit MS haben die Diagnose RRMS.

Während der Remission bemerkt die Person kein Fortschreiten der Erkrankung, obwohl die Forschung herausgefunden hat, dass sich in dieser Zeit weiterhin Läsionen entwickeln können.

Die Einnahme von Medikamenten zur krankheitsmodifizierenden Therapie kann helfen, das Fortschreiten der RRMS zu verhindern, vor allem, wenn eine Person sie bereits in den frühen Stadien einnimmt.

Die Wahrscheinlichkeit, dass die RRMS einen schweren Verlauf nimmt, ist geringer als bei den progredienten Formen, aber sie kann sich im Laufe der Zeit entwickeln.

Primär progrediente MS

Die primär progrediente MS (PPMS) schreitet stetig voran, ohne klare Remissionen oder Schübe. Die Symptome verschlimmern sich mit der Zeit, und es ist unwahrscheinlich, dass eine Person eine signifikante Heilung erfährt.

Etwa 10-20 % der Menschen mit einer MS-Diagnose haben PPMS. Als progressive Form der Erkrankung ist es wahrscheinlicher als bei CIS oder RRMS, dass sie zu schweren Symptomen führt.

Etwa 1 % der Menschen mit MS haben eine Form, die schnell fortschreitet. Für sie kann eine aggressive oder experimentelle Behandlung erforderlich sein, um ihre Symptome zu kontrollieren, so das NINDS.

Derzeit gibt es keine wirksame Behandlung, um das Fortschreiten der PPMS zu verhindern, aber es finden Studien statt, um die Sicherheit und Wirksamkeit eines neuen Medikaments namens Idebenon zu bewerten, das helfen könnte, Gewebeschäden zu verhindern.

Sekundär progrediente MS

Bei der sekundär progredienten MS kommt es zu Beginn zu einer starken Verschlimmerung der Symptome, die dann verschwinden oder abklingen. Danach kehren die Symptome allmählich zurück und werden zunehmend schwerer.

Menschen mit progressiven Formen der MS entwickeln mit größerer Wahrscheinlichkeit schwere Symptome und benötigen betreutes Wohnen und zusätzliche Unterstützung.

Ausblick

Eine MS-Diagnose zu erhalten, kann beunruhigend sein, denn obwohl die meisten Fälle von MS mild verlaufen, kann sie das Leben einer Person erheblich beeinträchtigen, und die auftretenden Schäden können manchmal schwerwiegend sein.

Es gibt jedoch Hilfe in Form von Tagesprogrammen für Erwachsene, betreuten Wohnformen, häuslicher Pflege und mehr.

Es ist wichtig, Unterstützung von Menschen zu bekommen, die verstehen, wie es ist, mit MS zu leben. MS Healthline ist eine kostenlose App, die Unterstützung durch Einzelgespräche und Live-Gruppendiskussionen mit Menschen bietet, die die Krankheit haben. Laden Sie die App für iPhone oder Android herunter.

Neue Behandlungsmöglichkeiten erweisen sich als wirksam bei der Verlangsamung des Fortschreitens einiger Formen der Erkrankung. Darüber hinaus haben Fortschritte in der MRT-Technologie es möglich gemacht, eine Diagnose früher als bisher zu erhalten, so dass die Behandlung in einem früheren Stadium beginnen kann.

Eine Person mit einer MS-Diagnose sollte mit ihrem Arzt über alle verfügbaren Behandlungs- und Lebensstiloptionen sprechen, die ihr helfen können, eine gute Lebensqualität zu erhalten.